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                                                              发稿时间:2020-06-04 21:46:38

                                                              “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                              上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                              在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                              和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                              在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                              小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                              “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                                              许女士说,此次在上海做治疗的费用是爱心人士捐助的,现在有很多人支持她们,她希望能治好姚策的病,希望他们一家戏剧性的人生能有一个圆满的结局。

                                                              新京报讯 记者6月1日从应急管理部获悉,国家防汛抗旱总指挥部通报2020年全国防汛抗旱行政责任人,大江大河、大型及防洪重点中型水库、主要蓄滞洪区、重点防洪城市、南水北调东线及中线工程沿线防汛行政责任人和沿海地区防台风行政责任人名单。

                                                              据预测,今年夏季我国气候状况总体偏差,极端天气气候事件偏多,降水总体呈“南北多、中间少”的空间分布,涝重于旱,防汛抗旱形势复杂严峻。通报要求各级防汛抗旱行政责任人进一步增强责任意识和担当意识,立足于防大汛、抗大旱、防强台、抢大险、救大灾,从最不利情况出发,切实履行工作职责,强化措施落实,全力做好防汛抗旱防台风各项工作。对因失职渎职造成严重后果的,依法依纪追究责任。